Segundo a autora da ação, a entrega da substância tem uma relação custo-benefício melhor do que a realização de transplante renal nos menores, aumentando a expectativa  dos pacientes.

O Estado de São Paulo foi condenado a fornecer para 12 crianças e adolescentes o bitartrato de cisteamine — medicamento usado no tratamento da cistinose nefropática, doença rara que atinge um em cada 100 mil pessoas, atacando rins, tireoide, pâncreas, córneas e sistema nervoso. A decisão é da 5ª Vara da Fazenda Pública de SP.

Segundo laudo do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, onde os jovens são atendidos e que receitou o bitartrato de cisteamine, trata-se de "doença grave, sistêmica e progressiva, caracterizada pela formação de cristais de cistina nas células de vários órgãos, e que, sem tratamento, evolui com disfunção progressiva dos mesmos".

O bitartrato de cisteamine é o único medicamento disponível para o tratamento da cistinose nefropática, embora não possua registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Segundo a defensora pública autora da ação, a substância é aceita pela Food and Drugs Administration (FDA), sem restrições, desde 1994. Conforme artigos médicos científicos recentes, ela torna a cistinose uma doença, apesar de incurável, totalmente tratável.

Renata ressalta ainda, que o valor total da causa de R$ 115,2 mil equivale ao custo anual do medicamento para cada uma das crianças e adolescentes beneficiados — cerca de R$ 9,6 mil por pessoa. "O valor é muito baixo para o Estado em comparação com os benefícios para a vida destes pacientes. Além disso, sem o medicamento, as crianças e adolescentes terão que fazer transplante renal muito jovens, o que, além de ser mais oneroso para o erário, é um procedimento mais agressivo para eles e não soluciona totalmente a questão. Com o remédio é possível retardar os efeitos da doença e aumentar a expectativa de vida adiando a necessidade de hemodiálise e transplante", disse a defensora.

Da decisão liminar cabe recurso.

Processo nº: 0003263-27.2013.8.26.0053

Fonte: Conjur

Marcelo Grisa
Repórter

Rodney Silva
Jornalista - MTB 14.759